微笑，是这个世界上最温暖的表情，可对于一些孩子来说，一个简单的微笑都是奢望。在中国，每名新生儿就有一位是唇腭裂儿童，这些孩子可能一生都无法拥有灿烂的微笑，甚至无法正常亲吻最爱的妈妈，他们吮吸困难、进食困难、语言障碍，也可能一生都受到歧视。
△图为十一届全国政协副主席、中国人口福利基金会会长李金华在医院了解唇腭裂患儿情况。
日前，由中国人口福利基金会与新疆维吾尔自治区计划生育协会联合开展的“幸福微笑-救助唇腭裂儿童”公益项目在新疆医院正式启动，该项目将为名贫困家庭唇腭裂患儿送来“微笑”。
“救助一个唇腭裂孩子，就是救助一个家庭”
9岁的阿依斯娜·吾如斯坦，来自新疆阿合奇县苏木塔什乡苏木塔什村。对于一个家庭及爸爸妈妈来说，“天使”的到来总让人幸福激动。可是对于阿依斯娜·吾如斯坦家来说，随着孩子腭裂的确诊，家人所有的激动、幸福、开心、欢乐都被现实击碎了。跟别的宝宝不一样，阿依斯娜·吾如斯坦不能正常吃饭，不能正常说话，连呼吸都和正常的孩子不一样，孩子将来的命运会怎样？孩子爸爸妈妈苦不堪言。
“我们很期待这次手术，那样阿依斯娜就可以和正常人一样生活了，我们的梦想就是让孩子及全天下所有像她一样的孩子可以不受异样的眼光而快乐成长。现在，我们通过‘幸福微笑’项目，可以接受免费治疗，我们无比开心，感受到了世界如此温暖，感受到了社会的大爱，感受到我们没有被抛弃。感谢来自社会各界的帮助，我们一定会记住这一天，把孩子培养好、教育好，让孩子在爱的沐浴下健康长大，让孩子成为爱的使者，把爱传递下去，长大后用微薄的力量去帮助应该帮助的人，回报这个和谐稳定、充满大爱的美好社会。”阿依斯娜·吾如斯坦的妈妈满含眼泪地说道。
“因为他们的出生缺陷，引来一些人的歧视和好奇，从小他们的心灵受到了打击和创伤，这将影响他们的一生。”十一届全国政协副主席、中国人口福利基金会会长李金华告诉记者，一个家庭出现一个唇腭裂患儿，就如同给这个家庭罩上一朵挥之不去的乌云，将给整个家庭带来沉重的经济负担和精神压力，还直接影响到患儿的身心健康、就学就业及家庭生活。尤其在一些偏远贫困山区，因为父母缺乏健康知识，加上家庭困难无力治疗，许多可怜的唇腭裂孩子还沦为了弃婴。
“救助一个唇腭裂孩子，就是救助一个家庭。我们‘幸福微笑’公益活动救助对象明确，能够最直接、最精准地帮助到困难家庭，切实提高健康扶贫的针对性和有效性，是践行把‘人民健康放在优先发展战略地位’理念的具体行动和有效载体。开展唇腭裂儿童救助项目，是贯彻落实党的十九大精神，深入推进脱贫攻坚和健康扶贫，促进贫困家庭发展的具体举措。这是中国人口福利基金会开展这项活动的意义所在。”李金华说。
“此次新疆行，我们不仅资助患儿手术费用，还给予每个家庭交通食宿等非医疗的补助。如果有这种情况的家庭，可以求助当地的计划生育协会，切实解决他们生活上的困难。”中国人口福利基金会国际合作部部长李晓琳补充道。
医疗志愿者点亮救助另一束光
医疗志愿者开展唇腭裂手术救治活动是本次公益行动的亮点之一，他们的活动地点在医院。
“这次，在招商局慈善基金会的支持下，我们来自四川、南京、广州、新疆的医疗志愿专家，将为33名唇腭裂患儿开展救助手术。在这些孩子中间，有的生下来不能吃奶，特别是腭裂的，吃了东西，从嘴里进去，从鼻子里出来；有的说话口齿不清，无法上学，去了学校也可能受别的孩子欺负……我们这次来的目的不仅是单纯做唇腭裂手术，更是为了让孩子们将来不再受歧视，可以从小树立起自信心，快乐地、有尊严地生活。目前，经我手术过的唇腭裂孩子，有考上清华大学的，有在大型企业工作的，他们现在都生活得很好。相信通过这次公益行活动，一定会为更多的孩子带来更美好的明天。”医疗志愿专家团领队——医院唇腭裂外科郑谦主任介绍。
广州市妇女儿童医疗中心颌面外科崔颖秋主任也是医疗志愿专家之一。来自叶城县棋盘乡尤喀克欧壤5村，1岁7个月的女孩阿比达·托合提是广州市妇女儿童医疗中心颌面外科崔颖秋主任的第一个手术对象。阿比达妈妈介绍，孩子出生时便发现其腭部有裂隙，刚开始也没发现孩子有任何不适，随着孩子逐渐长大，发现她吸乳时力量较小，乳汁常从鼻孔溢出，鼻腔内的分泌物常流到嘴里。口腔和鼻腔内经常不干净，喂食时食物常从裂隙处溢出，不仅影响正常饮食，也影响孩子美观。
“我国是唇腭裂病的高发区，每年新生儿中有近3万名唇腭裂患者。唇裂和腭裂可单独或同时出现，是发生在上唇和/或腭部的单侧或双侧裂隙，是胎儿在发育过程中面部结构未完全融合的结果。唇腭裂是最常见的出生缺陷之一，通常是一种孤立性出生缺陷，但也可能是许多遗传性或综合征的表现之一。多数唇腭裂是由遗传和环境因素共同所致，但是导致其发病的具体原因尚不明确。除了上唇和/或上腭部裂隙外，唇腭裂患儿还可能存在喂养困难、耳部感染、听力损失、口腔疾病、发音困难等表现。一般通过产前超声检查可以发现唇腭裂。唇腭裂可以通过手术来矫正治疗，多数可恢复功能，并使容貌尽可能接近正常。经确诊，阿比达符合‘先天性唇腭裂’的各项手术指征，我会尽力为孩子做好这次手术，让孩子以后拥有灿烂的微笑。”崔颖秋主任说。
两天的手术，来自四川、南京、广州和新疆的专家团队共救治了32名唇腭裂患儿，其中1名患儿因身体指征不符合手术而暂缓进行。
活动结束，帮助仍在延续
医院返回住地时，已临近子夜。酒店大厅里一对焦急的患儿家长疾步走了过来，原来他们是在等待崔颖秋主任。
刚出生55天的丁丁（化名），在前两天的筛查中被崔颖秋主任确诊为皮罗氏序列征。“这是一种以小颌畸形、舌后坠和气道梗阻为主要特征的疾病，约58%～90%的患儿伴有特征性和U形不完全性腭裂。皮罗氏序列征并不构成一个独立的综合征，而是单独发生或者是其他综合征不同程度的表现和反映。小颌畸形、舌后坠导致的气道梗阻会使患儿呼吸和进食困难，进而出现低氧血症、胃食道反流、重度营养不良，严重的会导致患儿体重逐渐下降、消瘦甚至死亡。”崔颖秋说。
“我们该怎么办，是不是赶紧得做手术？”丁丁父母满面愁容地问道。
“我建议你们先观察一两周，现在开始让孩子侧睡，你们可以把被子裹起来顶在孩子背后，这样防止孩子睡时身体平躺过来，影响呼吸。同时需要你们每天记录孩子的进食量和睡眠时间，并通过
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